Sára Kališová se narodila jako zdánlivě zdravé miminko, ale jen tři měsíce po narození genetické testy prokázaly, že má vzácné onemocnění, svalovou atrofii nejtěžšího typu 1. Běžně se v těhotenství na tuto nemoc testy neprovádí, zjistí se až po narození. Svalová atrofie - SMA 1 je bohužel smrtelná už v kojeneckém věku, nejčastěji do jednoho roku...

Chtěla bych vám představit naší dceru Emmičku. Svůj start do života neměla lehký. Narodila se ve 24tt (650g a 31 cm). Diagnóza – DMO – spastická kvadruparéza s prevalencí na dolních končetinách. Hned po narození jí začalo krvácení do mozku 3. a 4. stupně. Prasklo jí střevo a museli jí zavést vývod. Po dlouhých 2 měsících se podařilo zanořit....

Jiříček je dvouletý klučina s vrozenou vadou ztráty sluchu, kterou podědil po nás, svých rodičích. Já i manžel jsme od narození neslyšící a komunikujeme znakovým jazykem, nebo psaným slovem. Jiříka se snažíme znakový jazyk učit a moc nám v tom pomáhá i moje maminka - Jiříkova babička, která je slyšící. I když je sama nemocná, tak s námi chodí...

Syn Teodor (aktuálne 4 roky) lozí, samostaně sedí, obchádza nábytok a chodí s pomocou ale sám stále nechodí. Je pravdepodobné, že chodiť bude, fyzicky je jeho telo na to pripravené, ale musí dozrieť mentálne. No ak aj chodiť začne, jeho chodza bude dlho nestabilná a vzhľadom na hypotóniu asi nebude mať dlho silu na dlhšie prechádzky. Momentálne mu...

Pavlínka se narodila v roce 2018 šťastným rodičům. Bohužel naše radost nevydržela dlouho, už od tří měsíců jsme museli začít s Pavlínkou 6× denně cvičit, bylo jasné, že něco nejde, jak by mělo. Pavlínka má Phelan McDermid syndrom, který s sebou nese mnoho zdravotních komplikací, způsobuje jak mentální opoždění vývoje, tak také další diagnózy jako...

Davídek se narodil předčasně, ve 35. tt se vzácnou genetickou nemocí jménem Achondroplazie. V dospělosti se projevuje trpasličím vzrůstem. Bohužel, jen o výšce tato diagnóza není. Kvůli krátkým končetinám a velké hlavě má časté a velké bolesti zad a kyfózu. Povolené vazy zase způsobují zakřivování nohou do o.

Filípek je veselý a milý tříletý chlapec, který má hrozně rád hudbu a vše s ní spojené. Již v tomto útlém věku je jeho největším idolem K. Gott. Narodil se jako zdravé miminko. Kolem třetího měsíce života se mu začaly po těle objevovat drobné kávové skvrnky tzv. "cafe au lait" znaménka. Již v 5 měsících byl tedy odeslán na kožní...

Kubíček se narodil předčasně ve 29 týdnů těhotenství. Adaptace na svět proběhla v pořádku. Sám dýchal potřeboval jen malou podporu kyslíkem. Za pár dnů nepotřeboval ani tuto malou podporu. Pomalu přibíral na váze a byl přesunutý z oddělení JIP na běžné oddělení. Tam se pomalu začal horšit, opět potřeboval podporu kyslíkem. Dle lékařů se to u...

Nikdy se neoženil a bydlel sám, jedinou jeho potěchou byli dva pejsci. K jeho špatnému zdravotnímu stavu přibyla ještě mrtvice, kdy ho našli ležet doma až druhý den v bezvědomí. Následkem je nyní nemobilní musí mít péči, špatně mluví, má špatnou motoriku.

Jonášek se měl narodit jako vánoční dárek 24. 12. 2016. Jeho narození však proběhlo o 8 dnů dříve. Již v těhotenství nás provázelo několik komplikací a nepříjemných událostí, ale stále jsme doufali, že se obavy nenaplní – vývojová vada, 3 ledviny…

Tomášek se narodil předčasně ve 28. týdnu těhotenství, jako 1. z dvojčat. Měřil 38 cm a vážil 1290 gramů. Byl na JIP v inkubátoru. Ve 27. dnu života Tomášek prodělal vážnou infekci. Infekce způsobila celou řadu komplikací. Tou nejzávažnější bylo silné krvácení do mozku. Tomášek poté prodělal několik operací. Nyní má Tomášek 12 let. Jeho diagnóza je...

Míša bude mít v únoru 5 roků. Narodila se s rozštěpem patra, který ji v roce a půl operovali. Miška má opožděný psychomotorický vývoj a růstovou retardaci. Je nechodící. V listopadu nám došli výsledky z genetiky, kde se zjistilo, že Miška má syndrom, který je ve fázi vývoje. Víme zatím jen o dvou dětech co touto nemoci trpí. Má...

Náš příběh začal těžkým, komplikovaným porodem, kdy si Lucinka vybojovala své místo na tomto světě. Lucince je 7 let a i přes nepřízeň osudu je velká bojovnice. Narodila se v řádném termínu. Bohužel díky vážné komplikaci u porodu byla kříšena, převezena na JIP do dětské nemocnice v Brně, kde podstoupila hypotermii. Lucinka od narození cvičila denně...

Když před více než 3 roky na svět vykoukl náš Toníček, byli jsme s manželem hodně překvapení. Celé těhotenství mě totiž lékař z genetiky přesvědčoval, že budeme mít holčičku. I na častých ultrazvucich byla neustále potvrzována. Samozřejmě jsme měli z Toníčka obrovskou radost, zároveň jsme se ale okamžitě začali bát toho, že bude náš chlapeček...