Matěj Polach

24.10.2022

Matěj se narodil o něco dříve než měl. Jeho velmi suchou a olupující se pokožku po porodu lékaři přičítali dřívějšímu narození. Ale ani s věkem se stav kůže nezlepšil i přes veškerou naši péči. Zhruba ve věku 3 let jsme se dostali do Brna na kožní k paní doktorce Pinkové, která zhodnotila Matějův stav jako onemocnění ichtyózou. Genetické testy toto podezření poté potvrdily. Ichtyóza je nevyléčitelné, geneticky dané onemocnění, kdy kůže roste rychleji a přirozeně se neodlučuje. Je potřeba o ni stále pečovat, odstraňovat její nánosy když je třeba, často promazávat vhodnými krémy (ty účinnější a vhodnější krémy bohužel zdravotní pojišťovny neproplácí, nejsou totiž vedené jako léčiva, ale jako dermakosmetika). K onemocnění se také pojí poruchy termoregulace, je tedy třeba hlídat přehřívání organismu. Matěj má k ichtyóze přidruženou i poruchu autistického spektra. Snažíme se dělat vše pro to, aby jednou mohl vést celkem plnohodnotný život a byl co nejvíce soběstačný. V současné době Matěj navštěvuje 2. třídu běžné základní školy (škola má maximálně vstřícný přístup k jeho potřebám, syn má i asistentku, hotového anděla).

10/22 koupili jsme kosmetiku a funkční oblečení v cěně 10 317,-