Filípek je veselý a milý tříletý chlapec, který má hrozně rád hudbu a vše s ní spojené. Již v tomto útlém věku je jeho největším idolem K. Gott. Narodil se jako zdravé miminko. Kolem třetího měsíce života se mu začaly po těle objevovat drobné kávové skvrnky tzv. "cafe au lait" znaménka. Již v 5 měsících byl tedy odeslán na kožní ambulanci, kde bylo stanoveno podezření na genetické onemocnění zvané Neurofibromatóza 1.typu ( NF1 ), které bylo posléze bohužel potvrzeno i genetickým testováním. Toto onemocnění vzniká na podkladě mutace genů a týká se celé nervové soustavy. Chlapec je tak sledován v několika ambulancích a každý rok musí podstupovat kolečko podrobnějších vyšetření včetně magnetické rezonance za hospitalizace v nemocnici.
Kvůli opožděnému psychomotorickému vývoji jsme již od 10 měsíců cvičili pravidelně Vojtovu metodu. Když se poprvé ve 20. měsících postavil na nožky, byli jsme všichni nadšení. Bohužel tím pro něj ovšem cvičení neskončilo. Bude pro něj celoživotní nutností, jelikož jej neustále trápí centrální hypotonie. Je to celkové oslabení svalů jak na končetinách, trupu, tak i na obličeji. Musí pravidelně rehabilitovat, protože své tělo dostatečně neovládá. Zakopává, padá, má špatnou stabilitu je neobratný a snadno unavitelný. Už teď se u něj projevuje valgozita kolen, kotníků a počínající lordóza. Také musí navštěvovat logopedii (orofaciální stimulace) kvůli zvýšenému slinění a ovládání mimických svalů. Ale ani tady příběh našeho bojovníka nekončí, protože na poslední MR byl Filípkovi zjištěn nezhoubný nádor na očním nervu, který se nedá operačně odstranit. Jediná možná léčba je tedy onkologická, a to léčba MEK-inhibitory (moderní onkologie - podáváno perorálně). Uvidíme, jak ji bude do budoucna Filda zvládat, a zda bude mít pozitivní výsledky. Všichni v to samozřejmě s veškerou nadějí doufáme.
Účastnili jsme se různých neurorehabilitací, hipoterapie, plavání, ergoterapie, tejpování nožiček, … Vše je ovšem náročné jak na čas, tak bohužel i na finance. To, co proplácí pojišťovna, je zkrátka pro takto postižené děti nedostačující. Proto bychom chtěli touto cestou s veškerou pokorou požádat Vás a zároveň Vám vyjádřit neskutečné uznání za to, co pro děti, které neměly tolik štěstí, děláte. Děkujeme a moc si toho vážíme.
4/23 zaplatili jsme Neurorehabilitace v Astra Brno za 9600,-
