Adélka se narodila 24. 5. 2022 jako naše druhorozená dcera. I když byl porod komplikovaný, nic nenasvědčovalo tomu, že by s ní nemělo být něco v nepořádku. Zpočátku se vyvíjela jako každé zdravé miminko. V období po prvním očkování hexavakcínou nastal regres jejích už nabytých motorických schopností - přestala pást koníčky a přetáčet se. Zpočátku jsme tento stav přisuzovali reakci na vakcínu, nicméně její pouze nepatrné zlepšování v čase nás donutilo absolvovat nekonečná kolečka po doktorech. Nastalo cvičení Vojtovy metody, konceptu Bobath, pobyt v lázních Klimkovice a čekání na výsledky genetických testů, které zpočátku nic neodhalily. Až následně, na náš popud, test zaměřený na odhalení Rettova syndromu ukázal, že Adélka bohužel má mutaci v genu, která toto onemocnění způsobuje.
Adélka je dvouletá holčička s krásným úsměvem a hnědými vlásky. Pohledem se snaží dávat najevo to, co jí trápí nebo by chtěla, vyjadřuje se jen svýma očima. Její tělíčko jí nedovoluje se projevit. Od regrese vývoje Adélka čelí výzvám, které si většina z nás neumí ani představit. Zvládne se jen sama přetočit na bříško. Nikdy neudělala své první krůčky, nebude mluvit, nesedí, neleze, sama se nenají, nevezme si pití do rukou nebo hračku, má nekoordinované pohyby ručiček a mizí ji schopnost úchopu. Adélka bude celoživotně odkázána na naši péči a bude trvale na plenkách. Snažíme se Adélce zajistit potřebné terapie, které jí pomáhají rozvíjet se a posilovat svaly, aby se posouvala dál se svém vývoji. V rámci terapií co Adélka absolvuje, zvládne s pomocí se posadit, být na čtyřech, asistovaně leze, stát s oporou. Cvičení ji baví a my jsme rádi za každý, byť maličký pokrok v jejím životě.
12/24 - zaplatili jsme rehabilitační pobyt v hodnotě 24000,-
